Stel je voor...
Dat mensen met en zonder autisme op zo’n manier samenleven en -werken, dat iedereen tot zijn of haar recht komt en iedereen een steentje bijdraagt.
Te dol voor woorden?
Het bestuur van Stichting Op Eigen Tenen vindt van niet. Integendeel, wij maken ons sterk voor een inclusieve samenleving, juist omdat we ervan overtuigd zijn dat die wel degelijk mogelijk is.
In deze nieuwsbrief stellen we ons voor. Als bestuur, met interviews en een groepsfoto. Maar vooral als ‘Op Eigen Tenen’, een stichting die haar doelstelling – emancipatie van mensen met autisme – op een speelse manier handen en voeten geeft met concrete projecten. Projecten waar mensen met en zonder autisme elkaar op een praktische manier kunnen ontmoeten, en met elkaar kunnen samenleven en samenwerken.
Neem bijvoorbeeld onze Pelgrimstocht, een inclusieve wandeltocht, van de Nederlandse westkust naar de vermeende bron van de Donau. Iedereen is welkom en deelnemers krijgen ruim de gelegenheid om deze tocht zelf vorm te geven. Of de unieke Tenengalerij, waar plaats is voor ieder die een financieel teentje wil bijdragen in ruil voor een eervol tenenportret. En dan hebben we het nog niet eens gehad over ons Meldpunt en de Biografie!
Dat en nog veel meer vind je in deze Nieuwsbrief en op onze website www.opeigentenen.nl. Wij hopen je gauw te ontmoeten!
Met hartelijke groet,
Bestuur Stichting Op Eigen Tenen
P.S. Het bestuur van ‘Op Eigen Tenen’ bestaat natuurlijk uit mensen met en mensen zonder autisme. Immers, wat je zegt ben je zelf.
Interview met bestuursleden
V.l.n.r.: Rianne Jansen, Michiel van der Ent, Irene Laros, Pepijn van Leeuwen, Josephine Druif
Bestuursleden stellen zich voor door middel van een interview:
- Rianne Jansen: Initiatiefnemer oprichter en voorzitter
- Michiel van der Ent: Penningmeester
- Pepijn van Leeuwen: Secretaris en webmaster
- Josephine Druif: Algemeen bestuurslid
- Irene Laros: Algemeen bestuurslid
Wat is jouw link met autisme?
Pepijn van Leeuwen (22):
In mijn omgeving ken ik een aantal mensen met autisme.
Josephine (25):
Ik ben gediagnosticeerd met een vorm van autisme en nog vrij recent: ruim 2,5 jaar geleden. Mijn broer was hier al eerder bekend mee, maar bij mij werd dat niet zo snel herkend omdat het autisme er bij mij als vrouw heel anders uitziet. Zo heb ik op jonge leeftijd al geleerd sociaal gedrag van anderen ‘na te doen’. Bijvoorbeeld het opvoeden van mijn broertje door mijn ouders bootste ik vaak na. Hieruit kun je afleiden dat ik zorgzaam ben en een groot liefhebber van mensen, eigenschappen die niet direct door anderen worden gekoppeld aan autisme. Echter onder dit gedrag ligt ook een grote drang naar controle over complexere sociale situaties, juist omdat ze zo ongrijpbaar voor mij zijn. Sinds afgelopen zomer maak ik met veel plezier ´gebruik´ van mijn autisme in het begeleiden van twee cliënten met dezelfde diagnose en sinds kort ook bij mijn nieuwe baan als ervaringsdeskundige bij Buurtteams Utrecht.
Rianne (43):
Ik heb de diagnose autisme gekregen op mijn 33e, verder heb ik een zoon van 14 jaar met autisme. Toen ik werkzaam was in de gehandicaptenzorg ben ik me gaan toeleggen op het specialisme autisme en toen ik dat goed in de vingers had ben ik voor mezelf begonnen.
In mijn bedrijf geef ik advies en begeleiding en ik geef ook onderwijs op de Hogeschool aan andere begeleiders.
Michiel (59):
Mijn link met autisme is een leerling van mij die ik muziekles geef. Daar is het mee begonnen vijf jaar geleden.
Irene (55):
Ik ben moeder van een zoon met autisme.
Wat is jouw link met emancipatie?
Pepijn:
Het valt mij op dat mensen met autisme vaak de (interne) werking van computers goed kunnen doorgronden. Dat is een handige eigenschap in de hedendaagse gedigitaliseerde wereld.
Josephine:
Inhakend op wat Pepijn vertelt: ik vind dat er binnen deze emancipatie nog wel een slag te maken is en juist ook naast en buiten de ICT- en de computerwereld. Ook in andere sectoren zou ik daar een groei in willen zien. In mijn vorige werkkring werd mijn autisme vooral gezien als een belemmering, een achterstand op anderen. Ik voelde mij daar gediscrimineerd. Nu heb ik een andere baan gevonden waar mijn ‘autismekwaliteiten’ juist van pas komen. Ik waardeer het wanneer mensen het gesprek met mij hierover aangaan en bijvoorbeeld vragen hoe ik iets bedoel. Dan kunnen we samen verder bouwen en dat helpt mij.
Irene:
Voor mij is het belangrijk me in te zetten voor de emancipatie van mensen met autisme. Op deze manier kan de samenleving zien dat het leven van iemand met autisme een eigen meerwaarde heeft. Een uniek ingrediënt bezit. Het zou prachtig zijn wanneer iedereen met autisme dit eigen ingrediënt kan ontwikkelen met of zonder hulp en op die manier haar/zijn eigen boterham kan verdienen en op een unieke manier kan participeren in de samenleving. Met een eigen waarde op een unieke manier een meerwaarde hebben... dat verdienen mensen met autisme en dat verdient de samenleving.
Rianne:
Voor mij zijn gelijkheid en diversiteit belangrijk. Het is leuk dat er verschillen zijn en daarnaast vind ik wel dat een ieder evenveel kans zou moeten krijgen.
In de beeldvorming zie je een tweedeling: enerzijds hoor je de jubelverhalen over de genieën zoals Einstein en je ontwikkelt bijna faalangst als je geen heel bijzonder talent hebt. Anderzijds hoor je verschrikkelijke verhalen over de beperkingen van mensen met autisme en wat er allemaal onmogelijk is. Feit is dat mensen met autisme gewoon leven! Soms zit het mee en soms zit het tegen. En juist dat stuk wat nog te vaak tegen zit, dat is het stuk waar we invloed op willen hebben met deze Stichting.
Ik wil graag anderen met autisme stimuleren om de beste versie van zichzelf te worden en de maatschappij daar omheen stimuleren om aan de voorwaarden te voldoen, zodat dit haalbaar wordt. Zoals de Belastingdienst zo mooi zegt: ‘Leuker kunnen we het niet maken, wél makkelijker.’ Dit is voorwaarde om die gelijke uitgangspositie te praktiseren en niet alleen op gebied van werk, maar ook in relaties, vriendschappen, gezinsomstandigheden. Al die maatschappelijke domeinen dus.
Michiel:
Waarom geen emancipatie? Ik kan me niet voorstellen wat iemand tegen zou kunnen hebben op emancipatie. Opkomen voor de belangen van mensen die in de verdrukking zitten. En het is mij wel duidelijk geworden dat dit zeker geldt voor mensen met autisme. Je hoort wel eens berichten dat opleidingen zoals die waar Pepijn het over heeft, mensen met autisme niet toelaten omdat de scholen niet gefaciliteerd zijn. Terwijl die studenten daar mogelijk op hun plaats zijn. Er is nog geen protocol wat ondersteunend kan zijn voor studenten met autisme en dat is een groot gemis.
Rianne:
De overheid wil een inclusieve samenleving waarin iedereen participeert en wij als Stichting steunen dit van harte. Daar zijn echter dingen voor nodig en dan moet de overheid en het bedrijfsleven ook laten zien dat men bereid is om daarin te investeren. Dus als jij wil dat iemand een opleiding gaat doen, dan is ook de bereidheid nodig om te onderzoeken wat hiervoor nodig is en hoe dit te organiseren. Dit is het gat waar de Stichting in wil springen op een krachtige en positieve manier.
Wie of wat inspireert jou?
Pepijn:
Mensen die een heldere visie hebben op wat er moet gebeuren. Een voorbeeld hiervan is — wat mij betreft — Elon Musk, eigenaar van o.a. Tesla en SpaceX. Hij is slim, heeft veel technische kennis die hij combineert met sociale kennis. Men beschouwt hem als een goede leider en visionair.
Irene:
Mijn inspiratiebronnen zijn diegenen die proberen een wegwijzer te zijn voor mensen met autisme. Ook mijn zoon is een grote inspiratiebron, door hoe hij iedere keer opnieuw zijn weg moet zien te vinden en dit steeds weer aangaat. Wat een veerkracht! Wij zijn ook wegwijzer voor onze zoon en wat zou het geweldig zijn als er steeds meer wegwijzers komen en als men zich steeds meer bewust wordt van het feit dat een ieder zijn eigen weg moet zien te vinden en dat dit niet altijd de gangbare hoofdweg hoeft te wezen.
Michiel:
Mijn inspiratiebron is mijn eerder genoemde leerling met autisme. Hij heeft het best moeilijk in het leven, maar bezit een puurheid en zuiverheid die mij iedere keer weer raakt. Ook zijn muzikale talent is bijzonder en ik ben met hem steeds op zoek naar de manier om eruit te krijgen wat er in zit.
Rianne:
De mensen om mij heen inspireren mij. Ik zie hen als spiegels en daardoor leer ik over hen en over mezelf. Dat brengt mij veel ‘kennis’ over het leven. Mijn zoon is verder een grote inspiratiebron voor mij en daarnaast mijn cliënten. Het ontroert me, raakt me, dat ik dingen voor mijn cliënten mag doen en dat ze mij toevertrouwen dat ik hen help het leven te leven. En dat is heel inspirerend om mijn werk voort te zetten en vol te houden.
Josephine:
Een ervaren collega met wie ik samen op een woongroep voor mensen met een verstandelijke beperking en ernstige gedragsproblematiek werk, is een grote inspiratiebron voor mij. Zij staat dicht in contact met haar gevoel en maakt op die manier contact met de cliënten. Tegelijkertijd coacht zij collega’s op welke manier je nu echt contact kunt maken met mensen met een (meervoudige) beperking. Zij leert ze klein te kijken en vanuit de verbinding met de ander ogenschijnlijk kleine stappen te maken die voor de cliënt echter van grote waarde zijn. Een eetmoment wordt zo een feestje en een verzorgingsmoment een ‘bubbel’ van pure 1-op-1-aandacht. Ik leer veel door haar bijzondere manier van werken. Zij is het levende bewijs dat relatiegericht werken het levensgeluk van onze cliënten vergroot, ongeacht hun niveau van functioneren, de gedragsproblemen die ze laten zien en de levensgeschiedenis die ze met zich meedragen.
Wie wil jij inspireren?
Pepijn:
Iedereen die de positieve energie wil ervaren om het beste uit zichzelf te halen.
Josephine:
Ik wil een voorbeeld zijn voor een ieder die worstelt in het leven, of dat nou met of zonder autisme is. Voor degene die er iets van willen maken. Aanvaarden dat het autisme er is en kijken naar de dingen die goed gaan.
Michiel:
Ik wil mensen inspireren die niets met autisme te maken hebben en dat zij een reëler beeld krijgen van wat autisme inhoudt. Niet alleen de negatieve punten, maar juist ook de meerwaarde. Wanneer mensen zonder autisme meer afstemmen op hun autistische medemens wordt het leven van mensen met autisme draaglijker.
Rianne:
Wanneer ik steeds beter leer delen met anderen, kunnen we elkaar inspireren. De positieve dingen waarin ik investeer, zoals de Stichting, mijn werk en de opvoeding van mijn kind, kunnen zich als een olievlek uitbreiden. Wat begint als een druppel op een gloeiende plaat, kan een golfbeweging op gang brengen die het verschil kan gaan maken.
Irene:
Wellicht kan ik een inspiratie zijn voor andere moeders (ouders) om bij zichzelf op zoek te gaan in wat ze nodig hebben om het vol te houden. Ze hebben de verantwoordelijkheid om hierin goed voor zichzelf te zorgen en een netwerk om hun kind aan te leggen. Contact hebben met elkaar als ouders in vergelijkbare omstandigheden kan hierin van belang zijn. En met elkaar praten over wat wel mogelijk is en haalbaar. De WEL en de HOE.
Tenengalerij
Wil jij graag het nuttige met het aangename verenigen? Dan ben je bij ‘Op Eigen Tenen’ aan het goede adres. Want bij ons kun je met een donatie een plaatsje verwerven in onze unieke Tenengalerij. Oftewel op een prettige en bijzondere manier bijdragen aan onze stichting en onze projecten.
Wie wil dat nou niet?
Dus: stuur je mooiste tenenselfie naar tenengalerij@opeigentenen.nl en maak je donatie over naar IBAN: NL02 TRIO 0338 9364 32, ten name van Stichting Op Eigen Tenen. Oh ja, alle teentjes helpen, dus ieder bedrag is welkom. En als je je tenen liever voor jezelf houdt, is het ook goed natuurlijk: anoniem doneren mag.
Pelgrimstocht
Wandelen van de Nederlandse westkust naar de bron van de Donau, in het Duitse plaatsje Donauschingen aan de rand van het Zwarte Woud. Een schitterend, internationaal project, met voor elke wandelaar wat wils. Het hele traject lopen of een gedeelte, alleen of met een groep, met of zonder extra activiteiten. En toegankelijk voor iedereen, of je nu wel of geen autisme hebt. Want ook in dit project gaat het om de ontmoeting.
De voorbereidingen zijn in volle gang; de eerste tocht vindt plaats in april 2020.
Maar…. Een omvangrijk project als dit kost veel geld. Daarom vragen we iedereen met een hart voor wandelen gul te doneren! En als je wilt meelopen, probeer dan een sponsor te vinden. Wie niet van wandelen houdt, maar wel iets wil doen: vrijwilligers voor uiteenlopende taken zijn van harte welkom.
Laten we met zijn allen een flinke stap zetten op weg naar een inclusieve samenleving!
(Aanmeldingen en donaties via www.opeigentenen.nl)
Meldpunt
Komende zomer gaat ons Meldpunt van start. Meldpunt waarvoor? Voor pluimen en fluimen. Een pluim voor autisme-vriendelijke initiatieven; een fluim voor drempels waarover mensen met autisme struikelen.
Maar daar laten we niet bij. Het mooiste initiatief mag rekenen op een Dikke Duim; de grootste ergernis kan zich voorbereiden op een Vette Fluim.
En ‘Op Eigen Tenen’ zou haar naam niet waard zijn, als ze niet ook zelf iets onderneemt. Daarom, als het Meldpunt een half jaar bestaat, breiden we het uit met ‘mix-and-match’. Het kind dat thuiszit, de werknemer zonder werk – we brengen ze in contact met een school die wél faciliteiten heeft voor mensen met autisme, met een werkgever die hun meerwaarde wél erkent.
Ons uiteindelijke doel: het Meldpunt van de site halen, omdat pluim en fluim elkaar volledig hebben opgeheven.
Biografie
Wat betekent dat precies, ‘op eigen tenen’? Hoe gaat dat dan, leven met autisme? En wat is autisme eigenlijk?
Dat zijn vragen die centraal staan in ons project Biografie. Aan de hand van het levensverhaal van iemand met autisme, krijgt de lezer inzicht in hoe iemand autisme beleeft. Indringend en uitgebreid, en met aandacht voor individuele ups en downs, maar ook voor de maatschappelijke context.
Het eerste exemplaar verschijnt waarschijnlijk eind dit jaar en we mikken op een serie, met ieder jaar een nieuwe aflevering.
Crowdfunding lijkt de aangewezen weg voor de financiering van dit project. Als je daarbij een rol wilt spelen, laat het ons weten. En voor wie zijn of haar verhaal wil delen: aarzel niet, jullie verhalen zijn de moeite meer dan waard.
(Aanmelding via www.opeigentenen.nl)
Column: De Moeders Van
Geschreven door: Irene Laros
Zo ik het mij herinner moet het eind 2007, begin 2008 zijn geweest. We zijn uitgenodigd voor een kennismaking en een voorlichtingsbijeenkomst voor nieuwe ouders in het behandelcentrum.
Daar zat zij: een jonge moeder, ik schatte haar rond de dertig. Stralend, krachtig en heel blij. Ze had daags ervoor de uitslag gekregen na, zo zij zei “een jarenlange zoektocht langs allerlei instanties met alle gevolgen van dien...”:
Ik heb AUTISME...
Wij hadden daags ervoor de verpletterende mededeling gekregen van de kinderpsychiater, dat onze kleine, nog zo jonge lieve zoon, waar ik nooit iets aan gemerkt had (onze overbuurvrouw wel) ook deze diagnose dragen moest.
Onze wereld was ingestort...en haar wereld kon eindelijk beginnen...
Wat heb ik geworsteld, verdriet gehad, slapeloze nachten doorwrocht en onderhandeld met Het Lot...
Wat heb ik diep moeten buigen om erachter te komen dat ik toch niet... breken kon...
Mede door “haar” aanpak en zoektocht naar de “Hoe Dan?” heb ik me op het pad begeven van kennis en informatie over deze bijzondere aandoening die zich altijd weer anders presenteert. Vele trainingen gevolgd, lezingen bijgewoond, moeders met een kind met autisme gesproken (dierbare vriendschappen gesloten hierdoor). En nu 10 jaar later over mijn schouder kijkend naar de route die ik genomen heb, mijn eigen geschiedenis die mij zo ontzettend veel geleerd heeft, die de band met onze zoon zo enorm verrijkt en versterkt heeft.
Wat ben ik nu blij dat ik toen de keuze heb gemaakt om te gaan leren hoe ik mijn kind met autisme op kan voeden, want dat mijn “gewone” opvoed vaardigheden ontoereikend zouden zijn kreeg ik al snel in de gaten...
De eenzaamheid die je deel wordt op zwemles, schoolplein en in de buurt. Er niet echt bijhoren omdat ons kind zich niet kon voegen in de gevormde speelgroepjes, ja er was/is zeker verdriet en teleurstelling.
'De Moeders Van'
Altijd heb ik me zo verbonden gevoeld met 'Moeders Van' een kind met autisme. Toen mijn man jaren later een speciale groep ging opzetten bij Bouwdorp, het bouwevenement in ons dorp in de laatste week van de zomervakantie, vroeg ik hem altijd als eerste: hoe is het met de moeders? Want dat het voor de kinderen een fijne week zou worden was duidelijk, maar die moeders... als zij ook maar een fijne week zouden hebben... een beetje afstand, een beetje rust...
Want als er één ding van levensbelang is: houd de ouders op de been. Zie ze en bied eens aan om wat bijstand te verlenen. In bijna iedere situatie is een (autistisch) kind het beste af bij zijn/haar eigen ouders...
De volgende column gaat over gemaakte keuzes, thuis doorgaan of toch (tijdelijk) de opvoeding uit handen geven.
Algemeen
‘Op Eigen Tenen’ staat nog in de kinderschoenen. Om die te ontgroeien hebben we hulp nodig. Hulp van iedereen die wil bijdragen aan een toekomst waarin emancipatie geen uitzondering maar de regel is. Hulp in de vorm van subsidie, sponsoring, collectes, samenwerking et cetera.
Daarom besluiten we deze nieuwsbrief met een oproep: draag je (s)teentje bij!